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第491集:《大数据医疗的伦理隐私规则》(2 / 2)

“现在说责任有什么用!”周明远焦躁地踱步,“赶紧公关,就说数据是匿名的,是患者造谣。再联系那个程序员,给他点补偿,让他删帖。”

“不行。”林砚秋断然拒绝,“我们必须公开道歉,告知所有受影响的患者,并承担法律责任。隐瞒只会让信任彻底崩塌。”

当天下午,“方舟”官方发布致歉声明,详细说明了数据泄露的原因和受影响的范围,并承诺为每位受害者提供免费的身份信息安全监测服务。声明发出后,舆论没有平息,反而引发了更激烈的讨论。有网友质疑:“既然能泄露,说明平时的隐私保护就是摆设”;也有医生留言:“没有数据训练,AI根本无法进步,难道要让技术停步不前?”

林砚秋坐在会议室里,听着各方的指责和建议,指尖反复摩挲着一份泛黄的文件——那是世界医学大会发布的《日内瓦宣言》,其中“尊重患者隐私”的条款被她用红笔圈了三次。这时,会议室的门被推开,张桂芬的儿子走了进来,手里拿着一张纸。

“我妈昨天去世了,”他声音哽咽,却眼神坚定,“她生前说,要是你们的AI能帮到别人,她愿意把病历捐出来。但她也说,得让她明明白白知道,这些数据会被怎么用,会不会被弄丢。”

他递过来的纸上,是张桂芬用歪歪扭扭的字迹写的一段话:“我的病治不好了,但希望我的数据能成为别人的希望,只是别让我的名字和故事,变成别人嘴里的谈资。”

林砚秋再也忍不住,眼泪掉了下来。她忽然明白,大数据医疗的伦理核心,从来不是“技术能不能用”,而是“如何用得让人安心”。

当晚,林砚秋通宵起草了《“方舟”项目数据伦理隐私规则》,提出了“三重防护”原则:第一,实行“动态脱敏”,对病历中的敏感信息进行实时加密,不同场景下显示不同层级的内容;第二,建立“数据溯源”系统,每一条数据的流转都有可查日志,患者可随时查看自己的数据使用记录;第三,推行“分级授权”,患者可自主选择数据的使用范围,是仅用于科研,还是可用于临床辅助诊断。

她还在规则里加了一条特殊条款:对于重症患者和老年患者,必须由伦理专员当面讲解授权内容,确认其完全理解后,方可签署同意书。

一周后,“方舟”项目重新提交审核。药监局的审核专家在看到新的隐私规则时,特意问林砚秋:“这样做会让数据获取难度增加30%,算法迭代速度至少慢两个月,你不觉得可惜吗?”

林砚秋想起张桂芬的字迹,轻声回答:“技术的进步,不该以牺牲人的尊严为代价。如果一份AI诊断报告的背后,是无数个被泄露隐私的患者,那这样的进步,我们宁可不要。”

审核通过的那天,林砚秋收到了那位程序员的私信。他说,公司已经向他道歉,并且“方舟”的溯源系统让他看到,自己的抑郁症病史只被用于“心身疾病共病分析”,没有流向任何第三方。最后他写道:“我愿意重新授权我的数据,因为我相信,你们真的在守护我们的隐私。”

林砚秋站在数据中心的玻璃前,看着屏幕上那些闪烁的绿色数据点——每一个点都代表着一份授权病历,每一条数据链都系着患者的信任。她知道,大数据医疗的伦理之路没有终点,就像技术永远在进步一样,隐私保护的规则也需要不断完善。但只要守住“尊重人、关怀人”的核心,这条路就永远不会走偏。

夜色渐深,“方舟”AI的屏幕上弹出一条新的提示:“收到1200份新的授权病历,开始第四次迭代训练,预计完成时间12小时。”林砚秋笑了笑,关掉电脑,终于能睡个安稳觉了。窗外的都市早已灯火通明,那些灯光里的人们或许不知道,有一群人正在用规则和责任,为他们的健康和隐私,筑起一道看不见的防线。

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